RNase Enzyme
Deficiency Disease

comunicazione di Wilber sul proprio stato di salute

salve amici,

molte persone hanno chiesto informazioni sul mio stato di salute, perciò vi faccio un breve resoconto della mia situazione.

La mia condizione clinica si chiama RNase Enzyme Deficiency Disease (mi piace usare il suo acronimo: REDD), che si ritiene totalmente o parzialmente responsabile di un gran numero di patologie, tra cui, per citarne solo alcune, la sclerosi multipla, l'encefalomielite mialgica, l'ALS, l'artrite reumatoide, la sindrome della guerra del Golfo, la fibromialgia.

Le sue caratteristiche sono rimaste a lungo sconosciute ma ora è disponibile un test decisivo (positivo al 95%), per cui è considerata un'entità clinica a sé e ben definita, nonostante sia ancora poco conosciuta, specialmente tra i medici generici (con conseguente danno dei loro pazienti).

Il problema che sta alla base della REDD è il seguente: l'RNase è un enzima che il corpo umano produce quando viene attaccato da virus o da batteri. Come lo stesso nome indica implicitamente, l'enzima denatura l'RNA messaggero. Non appena entra in contatto con un virus o con un batterio, ne distrugge l'RNA, uccidendo così l'organismo invasore. Questo meccanismo di difesa costituisce una delle prime linee di difesa del corpo, in quanto agisce molto rapidamente, diversamente dalla produzione di altre cellule, come le T e le B, che è più lenta, giacché può richiedere giorni o addirittura settimane.

Nella REDD, una delle principali cause di compromissione del meccanismo di sintesi dell'RNase, ma non l'unica, è la presenza di tossine nell'ambiente. Nel 1985, ad Incline Village, a nord del lago Tahoe, vi fu un'autentica epidemia di REDD, nella quale più di 200 persone contrassero questa malattia (io fui uno di quei fortunati 200. Treya ed io stavamo a Tahoe per riprenderci dal suo ultimo ciclo di chemioterapia intensiva). Un'ipotesi largamente diffusa è che questa epidemia fosse stata innescata da una dispersione di toluene nell'aria, ma nessuno lo sa con certezza. La malattia, comunque, non è direttamente trasmissibile tra gli esseri umani.

Una volta che il meccanismo di sintesi è stato danneggiato, il corpo inizia a produrre una forma ridotta ma estremamente attiva di RNase (37 kD invece che 80 kD), che non riesce a disinnescare, in quanto riconosce soltanto le forme di tipo 80 kD. Quindi, l'enzima nella forma ridotta attacca qualunque cellula del corpo.

Il test per l'RNase di tipo 37 kD è positivo al 95% nei pazienti diagnosticati con REDD e allo 0.00% nella popolazione generale; perciò viene considerato un test decisivo per la diagnosi certa di REDD che, a questo punto, diventa un'entità clinica ben definita.

I primi effetti dannosi sono a carico del sistema glutatione, uno dei principali sistemi anti-ossidanti, per cui il corpo viene esposto a seri danni a causa del suo stesso rilascio di radicali liberi. Le aree più colpite sono quelle che producono la maggior parte di energia e radicali liberi, vale a dire i mitocondri, i piccoli organelli contenuti nelle cellule.

Man mano che la malattia avanza, sempre più mitocondri vengono danneggiati e distrutti. Nei casi gravi, la persona è costretta a letto per tutta la vita. Molte fra le vittime di Tahoe sono ancora allettate. Ciò significa che hanno bisogno costante di cure professionali.

Un altro sistema rapidamente danneggiato è il Th1, il sistema immunitario responsabile della protezione intracellulare (ovvero, della protezione contro gli agenti patogeni che attaccano la cellula dal suo interno, quali virus e batteri primitivi come il micoplasma). Si definisce opportunistico un agente che è presente più o meno in tutto il corpo (e che si muove al suo interno) ma che attacca solo quando il sistema immunitario è deficitario. Nel caso della REDD, i virus opportunistici sono l'hhv6, l'Epstein Barr e il CMV; sul versante batterico, il micoplasma. Più del 70% dei pazienti con REDD è hhv6-positivo e più del 60% ha delle infezioni derivate dal micoplasma. Nella popolazione generale, la percentuale in ambedue i casi è inferiore al 3%.

Questi sono i sintomi comuni a tutte le forme di REDD. La presenza di ulteriori sintomi varia a seconda di quale sistema viene colpito maggiormente a fronte del rilascio di radicali liberi. Nel caso del tessuto cerebrale, si ha l'encefalomielite mialgica, funzionalmente simile alla MS (infatti, anche i pazienti affetti da MS sono hhv6-positivi e sono colpiti dal micoplasma in una percentuale superiore al 60%). Forme invalidanti di affaticamento cronico, l'artrite reumatoide, la sindrome della guerra del Golfo e l'ALS sono state attribuite a questo gruppo. Nonostante la condizione venga ancora definita spesso CFIS (chronic fatigue immune dysfunction syndrome), essa si applica solo a casi di grave debilitazione. La depressione degli yuppie non rientra in questa casistica.

La prima fase della malattia dura circa 5 anni e termina, ironia della sorte, quando il meccanismo della sintesi proteica è così gravemente danneggiato da non poter più produrre nemmeno l'RNase. Allora si entra nella seconda fase, che dura circa 10 anni, nella quale il quadro della malattia resta sostanzialmente invariato, a parte una seria compromissione dell'attività fisica che riduce la vita della persona alla cosiddetta "bolla funzionale", con poche ore al giorno di autonomia deambulatoria. Fortunatamente, ho coltivato da sempre uno stile di vita che non mi ha mai richiesto l'uso del corpo (:-), così ho trascorso abbastanza bene una buona metà di questo decennio (cioè, tutti gli anni '90).

Nella terza fase si fanno i conti con il danno globale prodotto sui vari tessuti. Praticamente, il corpo viene sottoposto a nuovi attacchi da parte dell'RNase di tipo 37 kD. Ogni volta che si contrae un'infezione, un raffreddore, un'influenza, o una febbre, il corpo produce interferone, che dà alle cellule il segnale di iniziare la sintesi di RNase — e naturalmente, essendo questo difettoso, sempre più mitocondri vengono danneggiati, ecc.

Il principale sintomo è l' "ipossia", ovvero la mancanza di ossigeno nelle cellule (dovuta al danneggiamento dei mitocondri), tanto che ci si sente come soffocare per la maggior parte del tempo e si è spesso costretti a letto per tutto il giorno (letteralmente). Anche qui, fortunatamente per me, questo significa mega-meditazione. Però significa anche depressione, tristezza e dolore, che non è tanto fisico, quanto un dolore per ciò che il corpo non riesce più a fare.

Stranamente, beninteso, la mia mente-spirito continua a scrivere libri e durante quest'ultimo periodo, veramente duro (gli ultimi sei mesi), ho completato circa 800 ottime pagine, spesso scritte a letto, ma non importa.

La questione centrale per me non è mai stata il danno mitocondriale in sé, che sono riuscito sempre a gestire abbastanza bene, nonostante fosse una sofferenza enorme. (È interessante notare che la REDD danneggia non tanto il sistema anaerobico quanto quello aerobico — ecco perché, pur non sapendolo all'epoca, smisi di fare jogging e di sollevare pesi…). Piuttosto, il problema si presenta quando contraggo una (o due o tre) infezioni opportunistiche, oltre alla REDD già presente. Pensate alla peggiore influenza che abbiate mai avuto e sottraete l'80% della vostra energia: questo è più o meno ciò a cui somiglia — ma fortunatamente dura solo 6 o 8 mesi...

Molta dell'informazione sulla REDD (come l'esistenza dell'RNase di tipo 37 kD, il danno mitocondriale diffuso, i tassi di infezione da hhv6 e micoplasma superiori al 70%) è stata portata alla luce solo negli ultimi 5 anni; per questo non ne ho parlato prima — non "la" conoscevo come entità a sé. Semplicemente la trattavo per quello che era e mi dedicavo a seguire il mio dharma.

Alcuni di voi ricorderanno la bruttissima infezione da stafilococco che ho avuto circa 5 anni fa. In effetti, avevo avuto un'infezione da stafilococco, perlomeno così sembrava fosse quella la causa della mia malattia. Ma ciò non aveva molto senso, a dispetto del parere dei medici, perché lo stafilococco non si manifesta con quei sintomi. Guardando indietro, ora posso affermare con certezza di avere avuto all'epoca un micoplasma opportunistico (che può essere debellato con una doppia terapia antibiotica seguita per un periodo che va da 6 a 12 mesi - gli stessi antibiotici che casualmente, ma fortunatamente, mi avevano prescritto per l'infezione da stafilococco). Perciò, la ragione per cui migliorai dopo circa 8 mesi di terapia antibiotica fu che questa aveva debellato non lo stafilococco, ma il micoplasma.

In tutti i casi, dalla scorsa primavera ho una febbre cronica, che mi ha ridotto in uno spiacevole e prolungato stato di abbattimento, con i mitocondri che gracidano a più non posso e io con l'ossigeno (un viaggio molto fresco). Da due mesi ho iniziato una doppia terapia antibiotica, che ne durerà come minimo altri 4.

Ora sono disponibili test per ciascuna delle 6 principali infezioni opportunistiche che accompagnano questo viaggio. Poiché ho avuto sempre problemi quando una di queste si è aggiunta alla REDD, nel prossimo futuro mi sottoporrò a tutti i test, così potrò affrontare le piccole stronze una ad una, in modo compassionevole naturalmente.

Non si conoscono ancora le cause specifiche del danno a carico dell'RNase, anche se la presenza di tossine nell'ambiente va considerata come il principale fattore. La scorsa settimana ho appreso da un ricercatore che ad Harvard pensano di aver scoperto un retrovirus. In tal caso, sarà quello il fattore scatenante più probabile. Il virus non è ancora direttamente trasmissibile, per cui spero che sia un retrovirus, perché ciò significherebbe che esiste almeno la possibilità che un cocktail inibitore di proteasi possa debellare la vera causa della malattia, così come accade per l'hiv. Ma staremo a vedere...

Facciamo una breve pausa divertente: trascorro molto tempo preoccupandomi della "lezione" che cerco di insegnare a me stesso dandomi questa malattia? Vaffanculo risponde alla domanda? Treya ed io abbiamo passato 5 anni ad ascoltare gente che le spiegava perché avesse il cancro e quali erano stati gli errori spirituali ad aver provocato tutto ciò. Nessuno di loro era d'accordo con l'altro e l'unica cosa che avevano in comune era l'arrogante presunzione di conoscere le motivazioni di Treya, o le loro profonde paure proiettate su Treya e rilette su di lei come la causa del suo cancro. Certamente, in ogni malattia vi sono fattori spirituali, mentali ed emotivi. Se volete sapere quali sono i miei, chiedetemeli, non ditemeli. Se vorrò conoscere la vostra opinione, vi prometto che ve la chiederò. Altrimenti, tenetevi per voi le vostre proiezioni, perché già ho da fare i conti con un idiota spaventato e confuso - me stesso - e uno basta e avanza.

Specialmente nella mia condizione. (:-)

Potete parlare a chiunque della mia malattia, non è riservata. Non l'ho mai tenuta nascosta, fin dal primo momento in cui ho scoperto di averla — nonostante io spesso mi limiti a dire "è quella vecchia infezione da stafilococco", perché sarebbe troppo lungo raccontare tutta la storia.

Talvolta mi ci sento a mio agio, talvolta no. La maggior parte del tempo sono fortunato e c'è un sahaj radiante, con un corpo sofferente che emerge spontaneamente in un oceano di vuoto felice. Altre volte, c'è solo la sofferenza del corpo. In tutti i casi, il mio Io è libero e radiante, ma il mio me è fottuto ed è solo una questione di quale parte dell'identità si voglia far agire.

La cosa veramente sgradevole è la limitazione fisica cui sono costretto quando ho delle infezioni attive — ragione per cui abbiamo dovuto annullare il Seminario di Psicologia Integrale e il seminario dell'ITP (Institute of Transpersonal Psychology). Questa è la parte per me più difficile da sopportare, il non poter fare. A volte penso semplicemente che è come se avessi una ferita di guerra che ho subito quando mi prendevo cura di Treya e questo in qualche modo mi fa sopportare meglio il mio stato. Insomma, in tanti modi sono stato benedetto al di là di ogni merito — questa mente di tanto in tanto si incrocia con Dio e anche gli angeli piangono.

Vi ringrazio tutti molto per i vostri affettuosi auguri, preghiere e per la vostra amorevole stima. Onestamente, quando riposo come Io-Io, sono Libero e Pieno, ve lo garantisco. La vita del corpo fisico non è poi così esaltante comunque, su questo non ho dubbi. A volte è più di quello che penso di poter sopportare. Ma in questo momento ho tutto ciò di cui ho bisogno, Willow e gli interni dell'II sono qui ad aiutarmi, Marci mi sta praticando un Reiki molto energetico e in ogni caso le cose vanno così come devono andare, come sempre.

Ho scritto di una tormenta, in giorni non tanto brutti. Ho completato il volume 3 (ora volume 2) della Trilogia del Cosmo — che ha raggiunto più o meno le 1400 pagine, che correggerò e che spero di condensare un po' (o al diavolo, la dividerò semplicemente in due volumi, chiamandoli "volume 2" e "volume 3"). L'ultima metà apparirà in una serie di 4 o 5 estratti di 150 pagine (sono le 800 pagine che ho scritto negli ultimi mesi), di cui l'estratto A è già pubblicato sul sito KW di Shambhala (sul pluralismo metodologico integrale e la post-metafisica integrale). Ma mentre stavo correggendo l'estratto B, mi sono soffermato sulla questione delle prospettive, che ho accennato ad alcuni di voi. Praticamente si tratta di un altro libro, veramente scandaloso, con spunti interessanti come in SES (Sex, Ecology, Spirituality). Infatti, come era già accaduto per SES, tengo delle note sparse dappertutto con le origini di un "calcolo integrale" che costruisce un cosmo con prospettive in vece che percezioni. Parte dello stesso è un vero e proprio calcolo, come le leggi della forma di G. Spencer Brown (che Varela ha utilizzato nella sua teoria dell'autopoiesi), salvo che Brown ha adottato una cosmologia piatta dove i soggetti osservano gli oggetti, invece che prime, seconde e terze persone (oloni) che si osservano a vicenda. Quest'ultima vi dà l'immagine di un cosmo reale con esseri senzienti reali dotati di prospettive, non un agente che svolge un ruolo inespressivo in un mondo di comunioni alienate. Una parte di questa teoria include anche un vero calcolo integrale (matematica) da far girare la testa. Comunque, sono arrivato quasi a 120 pagine, sicché quando raggiungerò le 200 forse sarà pronto... Lo farò uscire come libro separato cercando di far sì che si editi il volume 2, o perlomeno gli estratti annunciati. Per quanto riguarda le prospettive integrali, David Deida è venuto da me qualche giorno fa e vi ha dato uno sguardo di insieme. Pensa che sia senza dubbio superiore a SES... Chiedeteglielo. (Se vi dice che mi stava compiacendo perché malato, tenetevelo per voi).

Comunque, fortunatamente ho bisogno di due sole dita per scrivere, così le limitazioni fisiche non mi hanno danneggiato troppo in questo senso e sto dedicando alcune ore al giorno ad Ecoisp (provider di Internet) — Bob e Tom ogni tanto si avvicinano al mio loft. Per il resto del tempo sono quasi sempre a letto, a meditare o in agitazione, a seconda del lato della strada in cui mi trovo.

È superfluo a dirsi ma spero che la combinazione dei test e dei trattamenti terranno sotto controllo le infezioni opportunistiche. In tal caso potrò riprendere a fare una vita fisica più attiva, compresi incontri con dei gruppi di lavoro, spero. Se no, pazienza. Vi terrò aggiornati...

Ancora grazie a tutti per il vostro amore e per la vostra sollecitudine. Vi sento tutti vicini a me e uniti. Con molto affetto, Ken

22 Ottobre 2002